Pacjenci pacjentom

5 lutego 2019

Ból w chorobie nowotworowej

Choroba nowotworowa jest nierozerwalnie związana z pojawieniem się dolegliwości bólowych na różnych etapach choroby. Ból może być pierwszym objawem rozwijającej się choroby nowotworowej. Może pojawić się w trakcie leczenia onkologicznego, jak również po jego zakończeniu.

W ogólnej klasyfikacji ból w chorobie nowotworowej można podzielić na ból podstawowy, cechujący się długim czasem trwania – powyżej 12 godzin na dobę i małymi zmianami natężenia. Drugi rodzaj bólu to ból przebijający, zwany też epizodycznym, ponieważ charakteryzują go krótkotrwałe silne i szybko narastające epizody trwające średnio do 30 minut (pomimo skutecznej kontroli bólu podstawowego).

Wspólną cechą obu rodzajów bólu jest fakt, że można je skutecznie leczyć dostępnymi w Polsce lekami. Najważniejsze, to właściwe rozpoznanie i włączenie przez lekarzy skutecznego leczenia.

Jak rozmawiać z lekarzem o bólu?

Ból jest odczuciem subiektywnym, dlatego prawidłowe rozpoznanie i skuteczne leczenie w ogromnym zakresie zależy od pacjenta. Najważniejszą czynnością przy rozpoznawaniu bólu jest szczegółowy wywiad lekarza z pacjentem. Im wywiad jest dokładniejszy, tym lekarzowi jest łatwiej dobrać skuteczne leczenie.

Często w trakcie wizyty lekarz ma ograniczony czas na rozmowę o bólu, dlatego warto pomyśleć o tym przed wizytą i przygotować się do niej w domu. Można sporządzić notatki, lub skorzystać z często wyłożonych dzienniczków badania bólu przed gabinetem lekarskim lub w poczekalniach.

To, na co warto zwrócić uwagę to lokalizacja bólu, sposób jego odczuwania, jego natężenie, sytuacje nasilające dolegliwości, czas trwania, częstość występowania jak również przyjmowane leki przeciwbólowe i ich skuteczność. Dzięki przygotowanym opisom lekarz będzie mógł rozpoznać rodzaj bólu (lub bólów) i wdrożyć skuteczne leczenie. Każdy ból można skutecznie kontrolować.

Dlaczego pacjenci powinni się zrzeszać w fundacjach?

Fundacje i Stowarzyszenia Pacjentów z nowotworami powstały z myślą o pomocy, wsparciu chorych. W swojej działalności skupiają się szczególnie na aspektach związanych z kompleksową opieką nad pacjentami z chorobą nowotworową. Organizują akcje edukacyjne, przygotowują materiały w celu pogłębienia wiedzy o konkretnej chorobie nowotworowej, w wybranych sytuacjach pomagają zebrać pieniądze na sfinansowanie nierefundowanego leczenia. Jednym z głównych działań jest poprawa jakości życia chorych i ich bliskich.

Bardzo ważnym elementem funkcjonowania fundacji jest zapewnienie pacjentom dostępu do opieki psychologicznej, czy rehabilitacji. Fundacje i Stowarzyszenia Pacjenckie dają chorym dodatkową szansę na leczenie i poprawę jakości życia.

Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy cz. I. Diagnostyka i leczenie

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. CTCL odstaje od powszechnego obrazu chłoniaków, gdyż rozwija się pierwotnie w skórze, a nie w węzłach chłonnych. To choroba wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. W większości przypadków CTCL wstępna diagnoza ustalana jest przez dermatologa wraz z patomorfologiem. Szybkie i właściwe rozpoznanie oraz wdrożenie prawidłowego leczenia onkologicznego stwarza pacjentom szanse na wieloletnią stabilizację procesu oraz zmniejsza ciężar życia z chorobą.

Pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym jest niewielu, dlatego też rzadko słyszy się o chorobie i sytuacji życiowej tej grupy chorych. „Świadomość na temat choroby była nikła, to co przeczytałam w Internecie… po prostu się załamałam. Doszłam do wniosku że leczenia nie ma (…) jaka perspektywa? Żadna. Jest to ciężkie psychicznie” – przyznaje pacjentka z chłoniakiem skóry.

Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy cz. II. Jakość Życia

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. CTCL odstaje od powszechnego obrazu chłoniaków, gdyż rozwija się pierwotnie w skórze, a nie w węzłach chłonnych. Większość pacjentów doświadcza objawów skórnych (wykwity skórne, świąd) od wczesnego stadium choroby. Oznaki te są jednak niespecyficzne i niejednokrotnie mogą być mylone z innymi schorzeniami skóry. W zaawansowanych stadiach obserwuje się m.in.: występowanie owrzodzeń, wtórnych zakażeń bakteryjnych na zmianach skórnych, powiększonych węzłów chłonnych, jak również uciążliwego świądu skóry oraz bólu. W związku z czym im wcześniej choroba ta zostanie zdiagnozowana, tym lepsza jakość i komfort życia pacjenta.

„Popękane usta, zmiany w jamie ustnej, deformacja paznokcia, pękające pięty. Jest to bolesne nie da się stanąć. Ludzie niestety zwracają na to uwagę (…)” – przyznaje pacjentka z chłoniakiem skóry, dodając: „Staram się żeby moja choroba nie zmieniła mojego życia na gorsze(..) Fakt, że czasami czuję, że nie mam siły, ale odpuszczę na chwilę i idę do przodu. Na ile możemy to walczmy!”

Lekcja z marzeń, cz. 1

Nowotwory to choroba XXI wieku. Dziś wiele z nich można już skutecznie leczyć. Medycyna się rozwija, powstają nowe leki dające szansę na długotrwałą remisję lub nawet wyleczenie.

Magda ma 27 lat. Trzy lata temu usłyszała diagnozę – chłoniak Hodgkina. Przeszła kilka linii leczenia, ostatnią 1,5 roku temu. Od tego czasu jest w remisji.

Magda otrzymała nowoczesne leczenie, wówczas nierefundowane. Pieniądze na ten cel pomogli jej zbierać przyjaciele, rodzina, lokalne firmy i organizacje pożytku publicznego. Jest za to ogromnie wdzięczna, wie, że nigdy nie uda jej się spłacić tego daru serca.

Historia Magdy cz. 2

Nowotwory to rzeczywistość XXI wieku. Dzięki nowoczesnym lekom wiele z nich można już skutecznie leczyć.

Magda ma dzisiaj 27 lat i za sobą kilkuletnią walkę z chłoniakiem Hodgkina. Dziś jej nowotwór jest w remisji – już od 1,5 roku.

W reportażu Magda opowiada o swojej terapii, dzieli się doświadczeniami i emocjami, które towarzyszyły jej podczas tej drogi. Teraz, gdy ten trudny czas ma już za sobą, otwarcie mówi o swoich przeżyciach, refleksjach, ale też planach i marzeniach. Czerpie z życia garściami, nie czeka, żyje w pełni już teraz. Docenia czas, jaki wygrała i namawia innych chorych, aby walczyli o swoje zdrowie, szukali nowoczesnych rozwiązań i … nie odkładali życia na później.

Wszystko co warto wiedzieć o badaniu PET-CT cz. I

Pozytonowa Tomografia Emisyjna (PET-CT) to nowoczesne badanie obrazowe, które można wykorzystać w celu wykrycia i monitorowania leczenia wielu chorób. Badanie PET-CT jest niezwykle cenne w procesie leczenia chłoniaka Hodgkina. Dwuczęściowy film edukacyjno-informacyjny ma za zadanie pokazać pacjentom oraz ich bliskim czym jest badanie PET-CT oraz w jaki sposób przebiega.

Treści zawarte w filmie ułatwią pacjentom przygotowanie do badania oraz pomogą zniwelować stres związany z podaniem radiofarmaceutyku. Z tej części filmu dowiesz się czym jest metoda PET-CT, jakie badania łączy oraz do czego jest wykorzystywana. W pierwszej części filmu dr n. med. Bogdan Małkowski tłumaczy istotę badania PET-CT oraz przedstawia obrazy powstałe w wyniku badania PET- CT.

Materiał został zrealizowany w Pracowni Pozytonowej Tomografii Emisyjnej Zakładu Medycyny Nuklearnej Centrum Onkologii w Bydgoszczy.

Jak wygląda badanie PET-CT cz. II

Pozytonowa Tomografia Emisyjna (PET-CT) to nowoczesne badanie obrazowe, które możnawykorzystać w celu wykrycia i monitorowania leczenia wielu chorób. Badanie PET-CT jest niezwykle cenne w procesie leczenia chłoniaka Hodgkina. Dwuczęściowy film edukacyjno-informacyjny ma za zadanie pokazać pacjentom oraz ich bliskim czym jest badanie PET-CT oraz w jaki sposób przebiega.

Treści zawarte w filmie ułatwią pacjentom przygotowania do badania oraz pomogą zniwelować stres związany z podaniem radiofarmaceutyku. Z tej część filmu dowiesz się w jaki sposób należy przygotować się do badania PET-CT. Znajdziesz tu instrukcję postępowania przed, w trakcie oraz po badaniu. Dzięki tej części filmu zapoznasz się z procedurą badania oraz zobaczysz jak wygląda podanie radiofarmaceutyku.

Materiał został zrealizowany w Pracowni Pozytonowej Tomografii Emisyjnej Zakładu Medycyny Nuklearnej Centrum Onkologii w Bydgoszczy.